初回訪問
市立病院耳鼻科からの紹介で、初回往診だった。
12才年下の夫と独身の二人の息子と4人暮らしということであった。
訪問すると、車庫に続いて広い土間があった。夫が出てこられた。
土間から食卓が置いてある居間に案内された。
大きな木の食卓があって、そこに本人は小さな身体でぽつんと座ってにこにこされていた。
当日は長男と夫が同席された。
口蓋がんで、放射線治療が一時は効いたが再発したということで、耳鼻科でもどうしようも無く、今後は緩和的にフォローするしかないと診療情報提供書には記載してあった。
最寄りの緩和ケア病棟へは紹介がされていて、いつでも受け入れは可能ということであった。
送付されてきた画像検査でも、腫瘍の拡がりはひどかった。
眼球への圧迫や顔面骨の融解もあり、顔面の変形や腫瘍の露出はあらかじめ想定していた。
年令は90才ということでもあったし、ほとんど食べられていないということだったので、相当の衰弱を予測しての訪問だった。
実際、その通りであった。
右頬が盛り上がり、右目はほとんど閉眼状態で口はわずかに開くだけで左の鼻の下は陥没していた。
口腔内に大きな癌性潰瘍があった。
穏やかに話しかけると、しっかりと何でも応えてくれた。
「耳も聞こえている。眼も見える。」と言ってくれた。「食べられないのが辛いです。」と言った。
でも、終始にこにこして応えるのでほっとした。
声はこもって鼻に抜けていたが聞き取ることはできた。
付き添っている長男や夫の方が表情が硬く険しかった。二人の男性は寡黙であった。
やっと長男から『告知を受けています。正直つらいです。』と言われた。
『これからどうなるのでしょう？どうしたらいいんでしょう？』と素朴な質問であった。
食事は液体状のものかとろけるような物しか入らなかった。むせは無かった。痛みも無いようであった。
息子さんも夫も本人自身も辛いのは、『このままどうなるのだろう？』『どうしたら良いのだだろう？』ということであった。
治療が難しいことは受け入れていた。実際に処方は外用薬以外は栄養補助食くらいのものであった。
初回訪問での方針は、頻回に訪問して安心してもらうことしか無いだろうと思った。
本人に確認したところ、『入院は嫌であること、家にいたいこと』を確認した。
家族も緩和ケア病棟への入院も視野に入れつつ、本人の希望に沿って今後は在宅緩和ケアを行っていく方針とした。
苦痛の除去しかない。『治すことはできないけど、苦しくないようにしますからね〜』と本人に説明した。
チーム医療が必要
在宅緩和ケアにとって、介護認定申請をしケアマネージャーがケアプランを立てることが基本的に重要である。
また、医師ひとりでは在宅緩和ケアができない。
治療ができないからこそ、医師以上に看護や介護が重要なのだ。
訪問看護や訪問介護が必要である。
今日の二度目の往診で『家にいたい』ことが確認できたら、介護申請のこと、ケアーマネジャーさんを早急に決めること、訪問看護を導入することを本人や家族に話をしようと考えていた。
その日の往診では、富山から2週間くらいの予定でやって来たという姪御さんがみえていた。
とても心配されていた。
患者さんを診る前にいろいろと質問された。
ありのままを説明した。
前医からも病状説明は受けていたらしく、治療困難であることは覚悟しておられた。
しかし、『この男所帯の中でどうやってこれから看ていけば良いのか検討もつきません。家で看るなんてできるのでしょうか？入院させてあげた方が良いのでしょうか？』と素朴な疑問を口にされた。
『女ですから、顔は辛いです・・おばあちゃんはとってもしっかりしていて、家のことは全部やりくりしてきました。 金銭管理も不動産管理も全部やってきたのに、息子さんにも夫にも何も伝えてないのです。』と心配されていた。
その日も本人は、大きな木の食卓に座り、にこにこしていていた。
さっきのことは十分に聞こえていない様子だった。
やっぱり、『食べられない。すっかりやせました。たぶん30kg。』と言う。
『家にいたい』と言う。
『入院はしたくない』と言う。
『身体が弱ったので、お風呂にも入っていない』と言う。
『布団で寝ている』と言う。
『トイレはなんとか伝って行ける』と言う。
『美〇子さん！ 気持ちはよくわかったから、家で療養しましょう！ちゃんと毎週往診にくるからね〜。往診以外に看護師さんにも来てもらいましょう！お風呂に入るのを手伝ってもらいましょう！動くのも辛いから介護ベッドも入れてもらいましょう！』と説明した。息子さんも夫も同意された。
『それから、限りある命だから、大事なことは言える間に息子さんやお父さんにきちんと伝えておきましょう！』と説明したところ、『本当に家におれますか？ 家におれるなら、ありがたいです。よろしく御願いします。通帳のことや権利書のことなど大事なことは息子に伝えます。』と、にこにこしながら言われた。
姪御さんは泣いていた。
在宅療養環境が整った
ケアマネージャーが決まって、自宅において担当者会議が開催された。
本人、長男、夫、ケアマネージャー、地域包括支援センターの人、福祉用具担当者や、訪問看護師達が集まって今後の療養環境整備やケアプランの検討を行った。
本人の意志は、自宅にいたいということが再確認出来た。家族も本人がそういうならと了解された。
食事介助（味噌汁が飲みたい）、排泄援助（ポータブル移乗介助）のため訪問介護援助を導入すること。
食事介助の方法をヘルパーさんに伝達。プリン・ゼリー・ジュース介助。ポータブル移乗介助と陰部洗浄を御願いすることになった。
筋力が低下が気になり、足が弱ってきているのでリハビリしたいと本人は言うが、訪問看護師などでボディータッチなどで対応することにした。
入浴については、訪問入浴を導入する。
訪問看護は、病状観察・清潔援助・排便管理・口腔ケアなどのため、日・祝日以外の毎日午前中昼前訪問することになる。
料金について、ケアマネージャ−より家族に説明。医療分（往診・訪問看護・訪問マッサージ）は上限12000円/月。
介護費用は19000円くらいと説明された。合計月30000円強かかると説明し了解された。
在宅ケアが充実して来たので大変嬉しく思った。
会議を持つ中で、夫が認知症であることがわかった。
予後は極めて不良であるので、急な時に息子さんが落ち着いて仕事も休み、対応するように・・と思った。
本人へのケアと同等に夫への配慮も重要と思った。
一般病棟へ入院しても、キュアできることは無く、一般病棟の環境を想像すると、緩和ケアにふさわしく無いと思われ、在宅緩和ケアが望ましいと思った。
緩和ケア専門病棟ではいつでも入院の受け入れはオーケーということであったが、個室料が一日10000円だそうで、療養費用が大きく増えることになる。
従って、夫や息子が安心できる在宅ケアの体制が重要と考えられ、チームで連携して取り組むことになった。
連携にはICT（無料のサイボウズlive）を利用することにした。
痛みだけでは無く・・・
がんと言えば、痛みが一番つらいと思われがちである。
麻薬が効くと思われがちである。
しかし、そうではないことも多い。
彼女にとっては、痛みはそれほどでもなかった。
彼女にとっての苦しみは、食べられないこと、身体がだるいこと、自分で思うように動けないこと、自分がいなくなった後の夫のこと、息子のこと、家のことなのであった。
食事は、味噌汁やスープ、ジュースなどしか入らなかった。
とてもとても『しんどい』のだった。
家族には、『窒息や感染症を起こしたりするとすぐにでも逝かれます。衰弱が進行しています。歳は越せないと思います』と説明した。もう、残り少ないわずかな命と思われた。
治療はできないけど、彼女の苦痛を取り除く必要があった。
少しでも楽にしてあげることが大切であった。
予後1ヶ月と考えられるこの時点で、ステロイドが有用と考えた。
ほとんど口が開かない。錠剤は飲めない。
無用な点滴や痛い注射はすべきで無いと考えた。
そこで、ステロイドのシロップを処方することにした。
ステロイドは諸刃の刃である。効果も大きいが副作用も多く知られている。
しかし、緩和ケアにおいては予後が1ヶ月以内となったら、長期投与の副作用は考えなくて良い。
ステロイドの効果を享受できるのだ。
はっきりと効果の出る量を投与する必要がある。
口腔崩壊錠の胃薬と一緒に処方した。
数日後、プリンやゼリーが入るようになり、お粥も食べてみたくなったとまで言われるようになった。
表情が明るくなった。家族は良くなったのではないか？と勘違いした。
訪問入浴も気持ち良いと笑顔が見られた。
家族との話も進んでいるようで息子に『あとあとのことを話したので、もうこれで安心してあっちに逝ける』とまで言うようになった。
ステロイドで倦怠感は取れているが、予後が改善しているわけではない。このことを家族に伝えた。
急変することがあっても、いよいよとなっても慌てて救急車を呼ばないことを、家族に何度も説明した。
『 家におれて良かった。私は幸せです。みんな来てくれるから安心です。たくさんの人が来てくれるからなかなか名前が覚えられないので申し訳ない。』と言われ、感動した。
訪問看護師より早朝に連絡有り。血圧低下があり、徐脈となっているとの連絡が入った。
看取りとなった可能性が高く、緊急で往診した。
到着すると、夫、次男、看護師２名でお見送りをした後であった。
心肺停止、瞳孔散大を確認し、『ご臨終です』と告げた。
夫は、『ここで最期まで看てやれて良かった。だが、こんなに早いとは思わなかった。最期も苦しまずに逝きましたよ〜』と泣いた。次男も１階で泣いていた。
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