今日は往診10件。
その中に51才の脊髄小脳変性症の患者さんがいる。
要介護５度。毎日ヘルパーさん、訪問看護師がきている。
家には夫と息子一人だけ。
体中が拘縮して、ちょっとしたことで不随意反射が出る。
全身の麻痺でもう8年くらい寝たきりである。
食べられない、話せない、表現できるのは瞬きだけ・・
全身の筋肉のうち、自分の意志通り動かせるのは顔輪筋以外には無い。
笑うことも怒ることも悲しい表情もできない。
瞬きとただ・・涙を流すだけ。
食事は胃ろうから。
排泄は尿の管から、便はおむつ。
何度も肺炎になったり、尿路感染で入退院を繰り返している。
壮絶な闘病生活だ。
幸い褥創は無い。
『痛い？』・・・何もおこらない。
『痛くない？』・・・目をパッチンとする。
それを見てほっとする。
もう6年間診ている。
去年の夏は彼女の要求を聞き出して、“寝たまま車いす”でスーパーに買い物にも行った。『ピンクのパジャマ』をしきりに見つめてほしがったので買ってきた。
アイスクリームが食べたいと言って困らせたこともある。
『肺炎になるから』と言っても聞かなかった。
テレビはいつも付けたままにしてあるが見ていないらしい。
息子さんに聞いたら、音楽が好きだと言う。
一番好きなのは『小田和正』と言う。
悲しい曲を思い浮かべてしまった。
コメント
コメント一覧 （7件）
はじめまして。突然失礼します。訪問ＳＴをしている者です。
少し教えていただきたいのですが、
上記のＳＣＤの患者さんは
コミュニケーションをとるための
意思伝達装置は使ってみえないのでしょうか？
使っていないのなら
その理由を教えてもらえませんか。
担当しているＳＣＤの方に「伝の心」などの
意思伝達装置の導入を検討しています。
ナースらは、それが絶対必要なものと考えていますが
ご本人があまり意欲のある方ではないため
本当に必要なのか疑問を感じています。
使わない理由があってもいいのでは、と。
コメントありがとうございます。
数年前に大学病院の神経内科から紹介を受け、往診しています。
そのような試みも行われたと聞いていますが、その後は積極的に検討していません。技術や機械の進歩からすると瞬きだけでも意思疎通がはかれるようなものが開発されているのでしたら、検討したいと思います。
ただ、いつもつっぱりがひどく夜間に嬌声をあげたりするため、鎮痛剤や鎮静剤を投与しています。そのためにいつも眠ったような状態になって、家族ともコミュニケーションがとれていません。
ぜひ、また教えてください。
ご回答ありがごとうございます。
常に薬で眠ったような状態ということであれば、そうした機器類の導入を積極的にとはならないのでしょうね。
ただ
もっとご家族とコミュニケーションを！と
ご本人が望まれているのなら
有効な手段がきっとあると思います。
http://www.kokoroweb.org/
に
意思伝達装置などについて載っています。
また勉強させていただきに来ます。
ありがとうございます。
NAMUNYAKさん、ありがとうございます。
僕が忘れかけているものを呼び起こしてくれました。
本当にありがとうございます。
家族もおそらく諦めかけていたのだと思います。
ちょうど、昨夜、その患者が高熱を出して緊急入院してしまいました。長期間のバルーンカテーテル留置で腎盂結石やら膀胱結石を多数認めていて、難治性の尿路感染症を繰り返します。
泌尿器に紹介したのですが、泌尿器科もお手上げ状態です。
今回の入院中に熱が下がったら、伝の心を試してみようかと思います。早速会社に問い合わせたらデモもしてくれるそうで・・
うまくいくといいのですが・・
ただ気がかりなのは、次男が発症してきた可能性があるのです。
歩行があやしいのです。父親にはまだ言えずにいます。
こんばんは。
業者に問い合わされたとのこと。
行動力、見習わなければ！
こちらは結局
「伝の心」導入前に一段階おいて、
スイッチ類のみで普通のパソコン操作ができないか
試してみようということになりました。
ＳＣＤの場合、補助がでるかどうか
難しいようです。
しかし、
次男さんの発症
気がかりですね。。。
私もブログをしています。
リンクを貼らせて頂いてもよろしいでしょうか？
この患者さんは、やっぱり瞬きは常に正確にできることが最近少なくなりました。「パッチンして」と言っても10回のうち、2～3回くらいしかできないのです。
それに不随意運動が顔面まであって、時々顔を強くしかめるので、これがセンサーに影響しないか？気になっています。
神経内科の先生に高次機能がどれだけ保たれているか？今検討してもらっています。
どうやら、伝の心は難しいかもしれないです。
ホームページのリンクは歓迎します。
お互い、地域医療に関わる者として、刺激してくださいね。
これからもよろしくお願いします。
顔面の不随意運動があると難しそうですね・・・。
頬で押すタイプのもあるようですが。
ＳＣＤはタイプによっては
知的機能が低下するとききます。
そういったことも考慮すると
機器に適応できる方も
少ないのかもしれないですね。
いろいろありがとうございます。
リンク貼らせて頂きます。